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第267章 256.那估计得把家里的6套房子全卖了！
一个医生赶紧敲了下电脑，“有１
“快，立即30mg皮下注射１高风心中一喜，不愧是顶级的大医院，什么药都有。
HAE的急性期治疗的目的是为了减少发作时间，降低严重程度和发作相关的并发症和潜在的死亡率。
治疗药物包括血浆来源的C1抑制剂、重组人C1抑制剂、重组血浆激肽释放酶抑制剂和缓激肽B2受体抑制剂四类。
目前在国内上市的只有缓激肽B2受体抑制剂药物醋酸艾替班特注射液。
很快，药便被一个飞奔的护士取了回来，“现在就用吗？”
大家都有些犹豫，“要不等孔主任过来看一眼吧？”一个医生提议道。
孔主任是今天急诊的二线，这会儿去带着一个重病人扫CT去了。
高风有点着急，好在这时变态反应科的周主任赶到了，“快打上，晚了就来不及了１
他由于一只腿残疾，外形特征比较明显，全院的老医生几乎都认识他，闻言护士赶紧开始了操作。
“得亏有你１樊主任感觉自己的小心脏有点承受不住，他是内分泌科的医生，平时很少接触这些急症，骤然有个病人正说着话呢躺在地上，还真是把他吓了一大跳。
“要是刚开业就死个病人”周主任砸了咂嘴，“也太不吉利了１
“其实也没什么，古代以前开业的时候都有宰杀牲畜的习惯，用来祭天。”皮肤科的郭主任说道。
张彬彬：我谢谢你！
“老周，你特么活阎王啊１樊主任骂道。
“嘿嘿，我这不是看病人抢救过来了嘛，幽一下默。”郭主任笑道。
“中午咱们一起吃个饭吧，我对这个HEA很感兴趣。”他向高风发出了邀请。
“我请吧。”变态反应科的周主任看了他一眼，关伱什么事？谁允许你在这里喧宾夺主了？！！
“好，你请，你请１郭主任很是乐意，这样我还省钱了呢。
“这么厉害？这样的人才会在H南待着？”周主任看着高风的简历有点不可置信，能发自然他已经觉得对方很牛了，可当知道贝伐珠单抗注射液的首仿也是对方做出来的时候，他一下子沉默了好久。
“后生可畏啊１
“谁说不是呢。”皮肤科的周主任也是一脸复杂，“主要是人家才20多岁，要是让他熬到咱们这个岁数.”
“不敢想１
“也要看以后的发展，天才多了去了，折戟沉沙的也不少。”周主任好像是想到了点什么，突然叹了口气。
“别说了１郭主任脸色一变。
两人突然就沉默了下来。
“这家的老京城涮羊肉非常地道１内分科的樊恩福指着聚宝源的招牌说道，“羊肉非常的鲜，吃着也不膻，我还认识老板，可以打8折!”
“那就这里吧。”几人到这个点也都饿了。
“高风，你不是搞呼吸内科的吗？怎么还做起来仿制药了？”郭主任很好奇，他很想问一句：你哪来的这方面知识？
“也是机缘巧合吧，当时没想那么多。”高风涮了一块羊肉，蘸了一点芝麻酱和辣椒放到了嘴里。对于这个话题他不太愿意多说，主要是也没什么说的。
总不能告诉对方我开挂了吧。
“好吃！肉质非常鲜嫩１
“是吧！他们家几乎都是后腿肉，除了贵点还真没什么缺点。”
“高教授，你平时经常看国外的文献吗？”变态反应科的周主任问道。
“对，我很喜欢看一些国外一些最新的研究成果。”高风回道，“您知道的，国内的医药行业还是有点滞后。”
“不是有点，滞后的太多了，不过这也是没办法的事，有些东西不是一朝一夕能追赶上来的。”樊主任出声道。
几人感叹了一下目前国内医药行业的现状，话题又转到了HAE这个疾病上。
“其实我之前也遇到过一例，不过病人当时已经不行了，他合并了消化道大出血，没能抢救过来。”皮肤科的郭主任说道，“当时发现的太晚了。”
“不过其实就是能及时明确诊断，结果估计也是那样，那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”
“这个病人还是比较幸运的。”
比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲，他哭得稀里哗啦的，“我的妈啊！我为什么这么倒霉啊！怎么一次比一次严重啊？”
“这样下去，我连活到40岁都够呛１
“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他，“你的病因都已经搞清楚了，以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”
“真的吗？”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点，“我这到底是什么病啊？”
“HAE，又叫遗传性血管神经性水肿.”管床医生医生这时走了过来，“你这会感觉怎么样？”
“还好，有一点闷气。大夫，我这病好治吗？”
“不太好治，这是个罕见病，文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道，“我以前还没见过这个病呢。”
张彬彬赶紧拿出手机百度了一下，看到有治疗的药物，他心里暂时松了一口气。
还好不是无药可医的绝症！
“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治疗，长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水，“你得自己想办法。”
“啊？”张彬彬傻了，“医生，我出钱你们给我进点行不？”
“那不行，国内没上市的药物进到医院那就属于假药１管床医生很干脆的拒绝了他的请求，“你得自己想办法，拿过来后签署知情同意书，我们可以给你用上。”
“哪里有卖的？”
“不知道，你得自己打听。”管床医生摊了摊手。
“那药名你总可以说一下吧？”
“拉那利尤单抗，它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防HAE患者水肿发作；接受拉那利尤治疗的患者，平均发作率显著降低，生活质量明显改善，安全性较好。”
“提前给你说一下，这个药很贵。”管床医生欲言又止。
“多贵？”张彬彬心里立马紧张了起来。
“一支8万，1个月要用2支。”
“那一个月就是16万！卧槽１张彬彬的嘴角抽动了起来，吓的管床医生医生还以为他又要犯玻
“没办法，这属于孤儿药，用的人很少，药企又花了大价钱进行研发，只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”
管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多，这等于先给他希望，然后又让他陷入绝望。
“一月16万，那一年就是192万，”张彬彬点开了手机中的计算器，“凑个整就按200万算，我今年36岁，假如再活40年，那就是8000万啊!”
“那估计得把家里的6套房子全卖了１张彬彬长叹了一口气，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”
管床医生本来正为他感到悲伤呢，听到此话给他整不会了。
“兄弟，你家是哪里的啊？”
“H州的，前几年家里刚拆迁过。”
“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道，“你还挺能藏的。” “自从得了这个病后，我被弄得欲仙欲死的，哪还有心情打扮自己。”张彬彬苦笑道，“朋友都没谈过，至今还是处。”
“好了，好了，别说了这话题了，会被和谐掉的。”管床医生打断了他的倾诉欲，“其实可能花不了这么多钱。”
“如果病情一直很稳定，应用药物的间隔可以延长，文献中提了减到1月1次的病人并不在少数。”
他这样一说，张彬彬更有信心了。
“我去哪里买比较合适？”
“不知道。”管床大夫说道，“你可以去四处打听一下。”
“去哪里打听啊？”
“四处。”
张彬彬
“这不是难为我吗？”他有点生气，这个医生一问三不知，搞得他很无语。
“你到走廊看看，或者跟其他病友沟通下”一旁的护士有些欲言又止。
“你也别怪张大夫，他之前吃过大亏。”
管床医生叫张正，之前是在肿瘤科上班，他那时候刚上班，遇到了一例家庭经济条件很差的患者，化疗后病情进展，昂贵的靶向药对方根本吃不起。
但这么放患者回家无疑是让他等死，张正当时动了恻隐之心，告诉患者可以通过某些渠道购买印度的仿制药，价格至少能便宜2/3。
刚开始患者和家属很感激他，张正也感到很高兴，他觉得自己是做了一件好事。上级大夫当时很严肃的批评了他，“小张，在肿瘤科上班，共情患者是一件非常糟糕的事，现在这个医患环境，你这么做有可能毁掉自己的职业生涯。”
他当时很不能理解，作为一个医生不就是应该对患者抱有同情之心吗？
“希格拉底誓言告诉我.”
“这些东西就不要提了，你首先要做的就是保护自己，其他的都是后话。”
张正当时很不能理解，他感觉自己做的没错，但后来的事情不幸被上级大夫言重。
2年后患者因为病情进展去世了，家属回去把病人安葬好了以后又来到医院。
年轻的他当时还以为家属是来送锦旗的
“就是他！骗我爸吃假药１
“老爷子入院的时候好好的！吃了2年的阿三的假药就不行了！呜呜呜呜”
“黑心医生１
张正大脑轰的一声一片空白，他都忘了当时自己是怎么走出办公室的，巨大的失望和愤怒让他身体感觉到一阵窒息。
医院里面虽然对外说要严肃处理他，但其实只是进行了委婉的批评。
“你还年轻，这对你也算是一个教训。”负责处理医患纠纷的负责人拍了拍他的肩膀，“以后一定要按照规范来，很多事情是不能做的.”
“有些人是人，但有些人不是.这不太好分辨。”
张正在家休息了几天，感觉自己实在不适合在肿瘤科上班，于是自行申请调到了变态反应科。上级大夫挽留无果，只能放他离开。
周主任很欣赏踏实负责的他，这些年在这边干的不错，明年都要晋升副主任医师了。
高风下午的时候特意来看了看张彬彬，后者对他很是感激，不要钱的好话说了一大堆。
“患者目前的一般状态不错，生命体征平稳，吸氧状态下”
“病人的经济条件相当优越。”张正汇报道，“综合评估后，我让他自己想办法买拉那利尤单抗”
“嗯。”周主任对自己手下的得力干将很满意，“就按你说的来。”
“你看看，咱们这个罕见病联合门诊首战告捷１皮肤科郭主任很高兴，“我早就说了，对于这些少见、复杂的疾病，多学科会诊才是王道。”
“闭门造车肯定是不行的。”
“你什么时候说了？这不是齐副院长说的吗？”周主任一脸鄙视的看着他，“首战告捷也是人家高教授的功劳，你得意什么个劲。”
“老周，你这个吊样我真是搞不明白你是怎么当上主任的。”郭主任吐槽道，“张正，你可别学他，要不然以后有你吃的亏。”
你们两个吵吵带上我干什么？张正心想，他闭上嘴巴一声不吭。
只要我不说话，那我就不会说错话。
“周主任，您对这个HAE有什么想法没？”高风问道。
“啊？”周主任愣了一下，“什么想法？”不就是治疗好转后让他规律用药，定期复诊吗？
至于其他的，完全没有啊.
“我在想，对于这种HAE病人我们平时能够做些什么呢？”高风在见识到这个疾病的凶险后，脑海中有了一些想法。
“是不是可以向皮肤科、变态反应科、急诊科的医生以及病人普及HAE知识？”一旁的张正出声道。
哎呦喂，你小子是个人才啊，高风多看了他几眼。
“我们还努力可以推行HAE精准诊断和靶向治疗药物，目前醋酸艾替班特注射液甚至都没有进入医保报销，我们是不是可以利用医院的影响力进行”
“张大夫说的也太好了１高风眼睛一亮，“不愧是X和，真是人才济济。”
周主任的脸上乐开了花，“他都是在瞎说，医保的事咱们哪里插得上嘴。”
“别得意了１皮肤科郭主任见不得他现在的样子。
“其实我们还可以建立两个S。”高风说道。
两个爱死？周主任有点不明所以，什么意思？两个人死了都要爱吗？
“对于这种病人，我们是不是可以建立HAE专病管理流程（ SOP）和一键求救（SOS）？”
“我把它称为“HAE集束化管理”方案。”高风说道。
周主任眼睛瞪得老大，“你”
“你快说１一旁的张正忍不住抢先开了口，他感觉自己好像听到了一些新颖且了不起的东西。
你小子是识货的！高风对这个张正越来越满意了，这样的人才要是能拐走
“我刚才看了贵院的云上X和APP，里面功能很多，可以网上挂号、预约检查.我在想能不能加入一个HEA一键求救程序呢？”
“患者发病时，可通过拨打HAE一键求救电话，该电话24小时有工作人员值听。患者拨打后界面将会弹出急救指引短信。”
“急救电话接通后，患者可按照指引告知医生急性症状发作范围、持续时间及有无随身携带急性发作治疗药物，医生将会在线指导患者作应急处理。”
“电话未接通时，值班医生会收到患者的求救呼叫信息，患者也会收到急救指引短信，并可根据指引先前往就近医院急诊科就诊处理，医生看到求救电话或短信时，会第一时间回拨协助处理。”
“对啊！在线的“一键求救”，能够最大程度提升HAE患者的就医可及性，提高了及时救治率，有利于HAE患者的规范化管理１一旁的张正兴奋的直击打自己的拳头。
你知不知道，你小子把我想说的话说完了！周主任猛的瞪了他几眼，可惜张正还在兴奋中，根本没注意到他的眼神杀。
“高教授，我觉得你这个想法太好了１周主任紧紧的握住了高风的双手，连拐杖都不要了，一旁的李友良赶紧扶了一把。
“我现在就打报告！咱们立马搞１周主任单脚往前跳了起来，“你让我打个电话。”
“其实不用急，这不是一两天的事”
李友良赶紧把拐杖递了过去，“主任，您扶着点，可别摔着了埃”
(本章完)